দেশে থ্যালাসেমিয়া ও অন্যান্য জন্মগত বিরল রোগে আক্রান্ত ব্যক্তিদের জন্য একটি জাতীয় ডেটাবেজ ও নিবন্ধন (রেজিস্টার) ব্যবস্থা গড়ে তোলার আহ্বান জানিয়েছেন জিয়াউর রহমান ফাউন্ডেশনের ভাইস প্রেসিডেন্ট ও চিকিৎসক ডা. জুবাইদা রহমান।

তিনি বলেন, রোগীদের শতভাগ সুস্থ করা সম্ভব না হলেও সঠিক তথ্যভান্ডার, সময়মতো শনাক্তকরণ এবং প্রয়োজনীয় সহমর্মিতার মাধ্যমে তাদের জীবনমান উন্নত করা সম্ভব।

শুক্রবার বিকেলে রাজধানীর রমনায় ইঞ্জিনিয়ার্স ইনস্টিটিউশন বাংলাদেশ (আইইবি) মিলনায়তনে বাংলাদেশ থ্যালাসেমিয়া সমিতির (বিটিএস) আয়োজিত ‘রক্তদাতা সম্মাননা–২০২৬’ অনুষ্ঠানে প্রধান অতিথির বক্তব্যে তিনি এসব কথা বলেন।

ডা. জুবাইদা রহমান বলেন, দেশজুড়ে থ্যালাসেমিয়া ও অন্যান্য জন্মগত বিরল রোগে আক্রান্তদের তথ্য সংরক্ষণের জন্য একটি জাতীয় ডেটাবেজ ও রেজিস্টার তৈরি করা প্রয়োজন। এতে রোগীদের চিকিৎসা, পর্যবেক্ষণ এবং প্রয়োজনভিত্তিক সেবা নিশ্চিত করা সহজ হবে।

থ্যালাসেমিয়া প্রতিরোধে অন্তঃসত্ত্বা অবস্থায় স্ক্রিনিং চালুর ওপর গুরুত্ব দিয়ে তিনি বলেন, গর্ভাবস্থাসহ যেকোনো বয়সেই স্ক্রিনিং পরীক্ষার মাধ্যমে রোগটি শনাক্ত করা সম্ভব। এ বিষয়ে জনসচেতনতা বাড়ানোর পাশাপাশি জেলা সদর হাসপাতাল, উপজেলা স্বাস্থ্য কমপ্লেক্স, ইউনিয়ন ও গ্রাম পর্যায় পর্যন্ত শনাক্তকরণ কার্যক্রম সম্প্রসারণের আহ্বান জানান তিনি।

তিনি আরও বলেন, নতুন নিয়োগ পাওয়া স্বাস্থ্যকর্মীদের থ্যালাসেমিয়ার উপসর্গ, চিকিৎসা, রোগী ব্যবস্থাপনা ও মানসিক সহায়তা বিষয়ে প্রশিক্ষণ দেওয়া হলে রোগীদের সেবার মান আরও উন্নত হবে।

রোগীদের শনাক্ত করার পর থ্যালাসেমিয়া মেজর, থ্যালাসেমিয়া মাইনর ও থ্যালাসেমিয়া ট্রেইট—এই তিন শ্রেণিতে বিভক্ত করে চিকিৎসা দেওয়ার পরামর্শ দেন ডা. জুবাইদা রহমান। তিনি বলেন, সংবেদনশীলতার সঙ্গে চিকিৎসা দেওয়া হলে রোগী ও তাঁদের পরিবার অনেকটাই মানসিক স্বস্তি পাবে।

স্বেচ্ছায় রক্তদাতাদের অবদানের প্রশংসা করে তিনি বলেন, নিয়মিত রক্তদান অসংখ্য থ্যালাসেমিয়া রোগীর জীবন রক্ষায় গুরুত্বপূর্ণ ভূমিকা রাখছে। এ সময় তিনি তাঁর কন্যা জাইমা রহমানের সাতবার স্বেচ্ছায় রক্তদানের কথাও উল্লেখ করেন এবং সব স্বেচ্ছা রক্তদাতাকে অভিনন্দন জানান।

অনুষ্ঠানে তিনি ১৯৮৯ সাল থেকে থ্যালাসেমিয়া আক্রান্ত ব্যক্তি ও তাঁদের পরিবারের পাশে থাকার জন্য বাংলাদেশ থ্যালাসেমিয়া সমিতির সদস্যদের ধন্যবাদ জানান।

বাংলাদেশ থ্যালাসেমিয়া সমিতির সভাপতি ইঞ্জিনিয়ার এম এ মতিনের সভাপতিত্বে অনুষ্ঠানে স্বাস্থ্য ও পরিবারকল্যাণমন্ত্রী সরদার মো. সাখাওয়াত হোসেন, ঢাকা দক্ষিণ সিটি করপোরেশনের প্রশাসক বীর মুক্তিযোদ্ধা মো. আব্দুস সালাম, জিয়াউর রহমান ফাউন্ডেশনের নির্বাহী পরিচালক অধ্যাপক ডা. ফরহাদ হালিম ডোনার, ড্যাবের সভাপতি অধ্যাপক ডা. হারুন আল রশীদ, রাজউকের চেয়ারম্যান ইঞ্জিনিয়ার মো. রিয়াজুল ইসলামসহ বিভিন্ন পর্যায়ের অতিথিরা উপস্থিত ছিলেন। অনুষ্ঠানে নিয়মিত রক্তদাতা ব্যক্তি ও রক্তদান কার্যক্রমে অবদান রাখা বিভিন্ন প্রতিষ্ঠানকে সম্মাননা দেওয়া হয়।

আরএস-রাসেল